ALSFRS-R İLE ALS İŞLEVSELLİĞİNİN İZLENMESİ

ALSFRS-R, amyotrofik lateral sklerozda günlük işlev değişimini izlemek için kullanılan bir değerlendirme aracıdır. Solunumla ilişkili işlevleri de içeren revize biçimi, kişinin yaşamındaki değişiklikleri düzenli kaydetmeye yardımcı olur. Harmonize uygulamada eğitilmiş değerlendirici, kişinin kendi yanıtını açıklığa kavuşturur; kişinin yapabileceğini düşündüğü varsayımsal beceri yerine gerçekte yaptığı işlev dikkate alınır. Burada resmi form veya puan seçeneklerinin çevirisi sunulmamaktadır.

Toplam puan bütün sorunları tek başına açıklamaz. Franchignoni ve arkadaşlarının üç merkezde yaptığı ölçüm analizi, farklı işlev alanlarının aynı tek boyut gibi ele alınmasının sorunlarını göstermiştir. Bulber, motor ve solunum alanlarını ayrı incelemek, hangi işlevin değiştiğini anlamayı kolaylaştırır. Aynı toplamın iki kişide aynı sorun dağılımını gösterdiği varsayılmamalıdır. Bu bulgu yeni bir puanlama sistemi oluşturma veya mevcut formu izinsiz değiştirme önerisi değildir.

Solunum güvenliği ayrıca değerlendirilir. Yatınca nefes darlığı, sabah baş ağrısı, gündüz uyuklama veya uykunun dinlendirmemesi solunum sorunlarıyla ilişkili olabilir. NICE, belirtilerin ve uygun solunum testlerinin birlikte izlenmesini önerir. Oksijen satürasyonunun görece korunması, uyku sırasında solunum sorunu bulunmadığını tek başına göstermez. Ölçek toplamında büyük düşüş görülmesini beklemek, böyle bir yakınmanın değerlendirilmesini geciktirmemelidir.

Yeni bir yöntem karşılaştırması, eğitimli görüşmeciyle yapılan değerlendirmeyi hastanın açıklamalı kağıt veya uygulama üzerinden bildirdiği sonuçlarla karşılaştırmıştır. Tek merkezli çalışmada toplamlar arasında yüksek uyum bulunmuştur. Ancak katılım biçiminin seçime bağlı olması, tek merkez ve değerlendirmeler arasındaki zaman farkı sonuçların her dile, kliniğe ve araştırmaya otomatik taşınamayacağı anlamına gelir. Bu araştırma herhangi bir telefon uygulamasını onaylayan genel bir belge değildir.

İzlemde kullanılan sürüm, görüşme biçimi ve değerlendirici açık tutulmalıdır. Harmonize yaklaşımın amacı, aynı sorunun farklı biçimde açıklanmasından kaynaklanabilecek değişkenliği azaltmaktır. Kişinin yanıtı gözlenen işlevle uyuşmuyorsa açıklama istenir; belirli bir sonuca ulaşmak için yanıt yönlendirilmez. Özellikle iletişim güçlüğünde, yardım eden kişinin hastanın yanıtını kendi yorumu ile değiştirmemesi önemlidir.